Aux membres de la communauté des maladies rares / fellow members of the rare disease community – (an English version of this message is below):
Nous tenons à remercier toutes les personnes qui ont fait parvenir une lettre plus tôt cet automne dans le cadre de la campagne de l’Organisation canadienne des maladies rares quant au projet de loi 15 du Québec.
Nos efforts collectifs dans ce dossier ont déjà eu des retombées positives. Les membres des partis de l’opposition de la Commission de la santé et des services sociaux se sont dits très préoccupés par les changements, compte tenu du grand nombre de lettres qu’ils ont reçues de la part de patients.
Malheureusement, les députés du parti au pouvoir, la Coalition Avenir Québec, qui siègent sur la Commission de la santé et des services sociaux ont tout de même décidé de voter en faveur de l’adoption des articles 336 et 336.1 du projet de loi 15. Ces articles vont venir restreindre l’accès aux médicaments fournis aux patients dans les hôpitaux au moyen de la mesure de nécessité médicale particulière.
MAIS CE N’EST PAS ENCORE TERMINÉ!
Ces articles n’ont pas encore été adoptés par l’Assemblée nationale, ce qui signifie que nous avons encore une chance de sonner l’alarme pour convaincre le premier ministre François Legault et le ministre de la Santé, Christian Dubé, d’EMPÊCHER LES ARTICLES 336 ET 336.1 DU PROJET DE LOI 15 D’ALLER DE L’AVANT.
Encore une fois, nous AVONS BESOIN DE VOTRE VOIX pour y arriver.
Vous pouvez AGIR MAINTENANT en ajoutant votre nom et votre adresse courriel au modèle de lettre ci-dessous. Cliquez ensuite sur « Add your voice » pour envoyer la lettre à votre député de l’Assemblée nationale, lui demandant d’exhorter le premier ministre Legault et le ministre de la Santé Dubé à retirer les articles 336 et 336.1 du projet de loi 15.
Cordialement,
Durhane Wong-Rieger
Présidente-directrice générale
Organisation canadienne pour les maladies rares
The Canadian Organization for Rare Disorders Hereby Gives Notice of its Annual General Meeting: August 26, 2024 at 2:00 PM (EDT) via videoconference
CORD Annual General MeetingAugust 26, 2024 at 2:00 PM (EDT) via videoconference Dear CORD Members: The Canadian Organization for Rare Disorders gives notice of it's Annual General Meeting on August 26, 2024 at 2pm - 3pm (Eastern Time). All individual, affiliate and corporate members in good standing are invited participate. An eligible voter must be a representative of a voting member of CORD. Eligible voters may either vote at the upcoming Annual General Meeting videoconference or by proxy. Votes by proxy must be in must be returned to us by August 25, 2024. Ballots received after this date and time, duplicate votes and spoiled ballots will not be counted. To participate in the AGM teleconference, please register by August 25, 2024 Registration: https://bit.ly/4aM8IJL Once we have received your response, we will email you the teleconference details and any other necessary documents that will be required for the meeting. Thank you for your participation and if you have any questions, please let me know. Sincerely, Christine White CORD Secretary PROXY-2024Download
The Canadian Organization for Rare Disorders Hereby Gives Notice of its Annual General Meeting: August 26, 2024 at 2:00 PM (EDT) via videoconference
CORD Annual General MeetingAugust 26, 2024 at 2:00 PM (EDT) via videoconference Dear CORD Members: The Canadian Organization for Rare Disorders gives notice of it's Annual General Meeting on August 26, 2024 at 2pm - 3pm (Eastern Time). All individual, affiliate and corporate members in good standing are invited participate. An eligible voter must be a representative of a voting member of CORD. Eligible voters may either vote at the upcoming Annual General Meeting videoconference or by proxy. Votes by proxy must be in must be returned to us by August 25, 2024. Ballots received after this date and time, duplicate votes and spoiled ballots will not be counted. To participate in the AGM teleconference, please register by August 25, 2024 Registration: https://bit.ly/4aM8IJL Once we have received your response, we will email you the teleconference details and any other necessary documents that will be required for the meeting. Thank you for your participation and if you have any questions, please let me know. Sincerely, Christine White CORD Secretary PROXY-2024Download
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