Patient d’exception

Patient d’exception c’est moi!

Aidez-moi à sauver patient d’exception

Vous trouverez davantage d’informations sur la campagne de lettres plus bas sur cette page. For more information on this effort, see below.

**English below**

URGENT - Passez à l’action pour sauver la mesure du patient d'exception

Le gouvernement du Québec prévoit modifier la mesure du patient d'exception dès le mois de mars 2025. Cette mesure permet aux personnes atteintes de maladies rares d'accéder à des traitements vitaux approuvés par Santé Canada mais qui n'apparaissent pas à la Liste des médicaments remboursés par le régime public d'assurance médicaments du Québec. 

Ce changement pourrait limiter considérablement l'accès à des médicaments essentiels, et nous avons besoin de votre aide pour maintenir cette voie d’accès importante pour les médicaments pour les maladies rares. 

Le gouvernement cherche à couper dans les soins et faire des économies sur le dos des patients les plus vulnérables! De plus, le gouvernement refuse de mener des consultations réelles avec les patients et les cliniciens qui seront directement touchés par ces changements. 

Cette situation est inacceptable.

Nous avons besoin de votre soutien pour faire pression sur le gouvernement pour éviter l’adoption de ces changements qui pourraient compromettre la santé des Québécois et même mettre des vies en danger !

Nous vous invitons à contacter immédiatement votre député(e) à l’Assemblée nationale pour lui souligner à quel point cette mesure est vitale pour les patients atteints de maladies rares.

Envoyer le courriel déjà rédigé ci-dessus à votre député ainsi qu’au ministre de la Santé du Québec. Il vous suffit d’ajouter votre nom, adresse et code postal.

URGENT - Take Action to Save “Patient d'exception” in Quebec !

The Quebec government is planning to modify the "patient d'exception" measure starting in March 2025. This program allows people with rare diseases to access vital treatments approved by Health Canada, but that are not included on the formulary of Quebec’s public drug plan.

This change could severely restrict access to essential treatments, and we need your help to preserve this important pathway for accessing rare disease treatments.

The government is attempting to cut healthcare costs at the expense of the most vulnerable patients. They are also refusing to hold real and meaningful consultations with patients and clinicians who will be directly impacted by these changes.

This is unacceptable!

We need your support to pressure the government to prevent the adoption of these changes that could compromise the health and lives of Quebecers!

We urge you to immediately contact your Member of the National Assembly (MNA) to highlight how important this measure is for patients with rare diseases.

Send the pre-written email above to your MNA and Quebec’s health minister. All you need to do is add your name, address and postal code. Of note, the email is written in French but you can modify it to send an English message instead if you prefer. Here’s a version you can simply copy into that form if you wish, replacing the French text:

Hello,

I live in your riding and I am writing to you to ask for your support in order to save Quebec’s "patient d'exception" measure, which is critical for Quebecers with rare diseases. 

In a goal to cut budgets, the Quebec government will limit access to the "patient d'exception" measure as of March 2025. Cutting costs at the expense of the most vulnerable patients is unacceptable!

In addition, the government refuses to conduct meaningful consultations with patients, caregivers and health professionals who will be directly affected by these changes. No decisions about patients should be made without their input, especially when lives are at stake.

If these changes are implemented, thousands of patients could face serious consequences for their health and even survival.

Therefore, I ask you to join me in strongly opposing these changes. I need your help to demand that the Minister of Health maintain access to the "patient d'exception" measure. Lives depend on it.

Thank you for your support and I am counting on you to defend the rights of the most vulnerable Quebecers.

Sincerely,

[YOUR NAME]